Uma menina de 6 anos, moradora de Cuiabá, enfrenta desde os primeiros meses de vida uma condição rara que compromete o crescimento do crânio e exige acompanhamento médico constante. Diagnosticada com cranioestenose ainda bebê, Eloá de Souza Marin já passou por três cirurgias de alta complexidade e tem uma quarta operação prevista para fevereiro de 2026.
Ao g1, a mãe da criança, a analista financeira Heuma de Souza Borges, contou que o diagnóstico veio em 2020 quando Eloá tinha apenas três meses de vida, após ela perceber alterações no formato do rosto da filha.
“Eloá nasceu com um rostinho diferente e aí começou a minha luta para descobrir o que ela tinha. Com 4 meses precisei entregar ela em um centro cirúrgico, porque a cranioestenose dela era bem severa”, disse.
Segundo Heuma, Eloá passou pela primeira cirurgia logo após o diagnóstico, procedimento que evitou sequelas graves. No entanto, após a intervenção, a criança passou a apresentar um estufamento acima do olho, que posteriormente foi diagnosticado como encefalocele — quando parte do tecido cerebral se projeta para fora do crânio.
“Ela é uma doença que o crânio calcifica. Sabe a moleira da criança? A dela já nasceu fechada. Se não abrisse, o cérebro não tinha espaço para se desenvolver”, contou.
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Raio-x do crânio da Eloá — Foto: Reprodução
Já em agosto de 2021, a menina passou pela segunda cirurgia, em São Paulo, após a família buscar atendimento especializado. Apesar da expectativa de resolução, ela voltou a apresentar sintomas, e exames oftalmológicos confirmaram aumento da pressão intracraniana.
“Nesse ano ela começou a apresentar alguns comportamentos estranhos. O oftalmologista percebeu que ela estava tendo pressão intracraniana. É como se tudo que eles tivessem feito para dar espaço para o cérebro dela desenvolver não tivesse sido suficiente”, explicou.
A terceira cirurgia foi realizada em agosto do ano passado e teve como objetivo aliviar a pressão no cérebro. Mesmo assim, o tratamento ainda não foi concluído. Agora, a pequena Eloá precisará passar por uma nova etapa cirúrgica, que também será realizada em São Paulo.
“É uma cirurgia bem invasiva, é abertura de crânio, refaz toda a parte do crânio. Então é muito arriscada, é uma cirurgia bem complexa. O procedimento deve aliviar a descompressão do crânio e deixar espaço para que esse cérebro se desenvolva sem causar nenhum dano neurológico”, pontuou.
Apesar das dificuldades, a mãe destaca que a filha não apresenta sequelas neurológicas, o que considera uma vitória após anos de tratamento. Agora, a expectativa é que a próxima cirurgia encerre esse ciclo de intervenções médicas e permita que a menina tenha uma vida sem novas limitações.
“Meu maior sonho é encerrar esse capítulo da vida dela e dizer: ‘Essa é a última e daqui pra frente você vai para a vida”, concluiu.
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Eloá tem 6 anos e foi diagnosticada com a condição aos três meses de vida — Foto: Reprodução.
Entenda a condição
A cranioestenose é uma condição rara em que uma ou mais suturas do crânio do bebê se fecham prematuramente. Essas suturas são articulações flexíveis que permitem que o crânio cresça à medida que o cérebro se desenvolve.
Quando o fechamento ocorre antes do tempo, o crescimento ósseo pode ficar comprometido, levando a alterações na forma da cabeça e, em casos mais graves, aumento da pressão intracraniana. A doença pode afetar apenas uma sutura — chamada de cranioestenose simples — ou múltiplas suturas, conhecida como cranioestenose complexa. Entre os sinais mais comuns estão:
- deformidade do crânio;
- assimetria facial;
- problemas de visão;
- desenvolvimento cognitivo;
- dificuldades neurológicas.
Caso não seja tratada de forma adequada e em tempo hábil. O tratamento geralmente envolve cirurgia para corrigir a forma do crânio e permitir o crescimento normal do cérebro.
A cranioestenose é considerada rara, afetando aproximadamente 1 a cada 2,5 mil recém-nascidos. A condição pode ocorrer isoladamente ou estar associada a síndromes genéticas específicas, tornando o acompanhamento especializado fundamental desde os primeiros meses de vida. (G1 MT)
